Il n’y a pas de bonne institution : pourquoi la désinstitutionnalisation est une question de liberté

Depuis plusieurs années, un terme revient de plus en plus souvent dans les débats sur les politiques du handicap : la désinstitutionnalisation.

Derrière ce mot parfois technique se cache en réalité une idée simple : permettre aux personnes handicapées de vivre dans la société, comme tout le monde, plutôt que d’être orientées par défaut vers des établissements spécialisés.

Pendant longtemps, l’institution a été présentée comme la solution naturelle pour accompagner les personnes handicapées. Pourtant, cette approche est aujourd’hui de plus en plus remise en question, notamment au regard des droits fondamentaux.

Qu’est-ce que la désinstitutionnalisation ?

La désinstitutionnalisation désigne un mouvement visant à mettre fin au placement systématique des personnes handicapées dans des institutions, afin de favoriser leur vie autonome au sein de la société.

Concrètement, cela signifie permettre aux personnes handicapées de :

• choisir leur lieu de vie

• vivre dans un logement ordinaire

• bénéficier des aides humaines nécessaires

• accéder aux services de droit commun (transports, culture, emploi, loisir…)

L’objectif n’est pas de supprimer l’accompagnement, mais de changer de logique :
ce n’est plus la personne qui doit s’adapter à un système, mais le système qui doit s’adapter aux besoins de la personne.

La désinstitutionnalisation correspond donc au lancement d’un processus centré sur la vie autonome.
Elle implique d’engager une transformation progressive des politiques du handicap, avec la fermeture progressive des institutions, au profit de solutions permettant aux personnes handicapées de vivre dans la société et de choisir leur mode de vie, comme certains pays l’ont déjà engagé.

Au fond, la désinstitutionnalisation repose sur une idée simple :
les personnes handicapées ne doivent pas être mises à l’écart dans des institutions, mais pouvoir vivre pleinement dans la société, avec les mêmes droits, les mêmes choix et les mêmes libertés que les autres citoyens.

Un droit reconnu par la Convention des Nations unies

La désinstitutionnalisation ne relève pas seulement d’un choix politique ou militant. Elle repose sur un droit reconnu au niveau international.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies, adoptée en 2006 et ratifiée par la France, affirme que les personnes handicapées ont le droit :

• de choisir leur lieu de résidence
• de ne pas être obligées de vivre dans un milieu particulier
• de bénéficier des services nécessaires pour vivre dans la communauté.

Ce principe est inscrit dans l’article 19 de la Convention, qui reconnaît le droit des personnes handicapées à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société.

Les critiques très fortes des Nations unies sur les institutions

Depuis plusieurs années, les Nations unies ont exprimé des critiques particulièrement fortes concernant le recours aux institutions pour les personnes handicapées.

Le Comité des Nations unies chargé de veiller à l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées considère que les institutions peuvent constituer des situations de ségrégation et conduire à des privations de liberté.

Dans plusieurs rapports, les experts des Nations unies soulignent que la vie en institution peut limiter fortement :

• la liberté de choisir son mode de vie

• la possibilité de décider de son quotidien

• l’intimité et la vie privée

• la participation à la vie sociale.

Lorsque les personnes handicapées n’ont pas d’autre choix que de vivre dans un établissement faute d’alternatives dans la société, les Nations unies estiment que cette situation peut constituer une atteinte au droit de vivre de manière autonome et d’être inclus dans la société.

Dans un rapport publié en 2019 à la suite de sa visite officielle en France en 2017, la Rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées a exprimé de fortes préoccupations concernant l’ampleur du recours aux institutions. Elle souligne que des centaines de milliers de personnes handicapées vivent encore en établissements, souvent faute de solutions alternatives dans la société.

Elle rappelle également une idée essentielle : selon elle, il n’existe pas de “bonne institution”, car même lorsque les conditions matérielles sont correctes, le fonctionnement même de ces structures repose sur la séparation des personnes handicapées du reste de la société.

La Rapporteuse spéciale appelle ainsi la France à mettre en place une véritable stratégie de désinstitutionnalisation, fondée sur le développement de solutions permettant aux personnes handicapées de vivre dans la communauté et de choisir leur mode de vie.

Ces préoccupations ont également été réaffirmées par le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies lors de l’examen de la France en 2021.

À l’issue de l’audition de la délégation française en août 2021, le Comité a publié une vingtaine de pages d’observations particulièrement critiques sur la politique du handicap menée en France. Il estime notamment que la législation et les politiques publiques françaises restent largement fondées sur un modèle médical et des approches paternalistes du handicap, et que l’institutionnalisation demeure encore une norme dans le système français.

Le Comité appelle ainsi la France à se mettre pleinement en conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées, en adoptant une approche fondée sur les droits humains et en développant des politiques favorisant la vie autonome et l’inclusion dans la société.

Parmi ses préoccupations majeures figure notamment la question de la désinstitutionnalisation. Le Comité encourage la France à mettre fin au placement en institution des enfants et des adultes handicapés et à développer des solutions permettant aux personnes handicapées de vivre dans la communauté, avec les soutiens nécessaires.

La question des maltraitances en institution

La question des maltraitances constitue également un enjeu central dans le débat sur les institutions.

Ces dernières années, de nombreux établissements ont été épinglés pour des faits de maltraitance, révélant des situations parfois graves. Ces maltraitances peuvent prendre différentes formes : certaines sont visibles, d’autres beaucoup plus difficiles à identifier.

Les maltraitances les plus visibles prennent la forme de violences physiques, d’humiliations, de négligences graves ou d’atteintes à la dignité.

Mais il existe aussi des maltraitances institutionnelles. Celles-ci ne reposent pas forcément sur des actes individuels, mais sur le fonctionnement même des établissements : horaires imposés, manque de personnel, absence de choix dans le quotidien, impossibilité de décider de son rythme de vie ou limitation de l’autonomie.

Enfin, il existe des maltraitances plus invisibles, souvent banalisées parce qu’elles font partie du fonctionnement des institutions : perte progressive de liberté, infantilisation, manque d’intimité ou impossibilité réelle de décider de sa propre vie.

Ces situations ne sont pas seulement le résultat de dysfonctionnements isolés. Elles interrogent plus largement le modèle même de l’institution, qui organise la vie des personnes de manière collective et limite nécessairement certaines libertés individuelles.

C’est d’ailleurs ce que rappellent plusieurs experts des Nations unies : le problème ne réside pas seulement dans certaines institutions défaillantes, mais dans la logique même de l’institutionnalisation, qui repose sur la séparation des personnes handicapées du reste de la société.

Au fond, cela conduit à une conclusion simple mais dérangeante :
il n’y a pas de bonne institution.

Un constat qui dérange encore profondément

Affirmer qu’il n’existe pas de « bonne institution » est un constat qui dérange encore profondément.

Il dérange d’abord le monde politique, car les politiques publiques françaises restent largement marquées par une vision paternaliste et validiste du handicap.

En France, les personnes handicapées sont encore trop souvent perçues comme des personnes à protéger, à prendre en charge ou à assister, plutôt que comme des citoyens capables de décider de leur propre vie.

Cette vision s’inscrit dans une histoire plus ancienne, dans laquelle le handicap a longtemps été abordé à travers la charité, la compassion ou le misérabilisme, plutôt que par la reconnaissance de droits fondamentaux.

Dans ce modèle, l’institution est souvent présentée comme une solution protectrice et rassurante. Elle permet de donner l’impression que la société « prend soin » des personnes handicapées. Pourtant, cette logique peut aussi conduire à maintenir les personnes handicapées à l’écart de la société, plutôt que de transformer la société elle-même pour la rendre accessible et inclusive.

Ce constat dérange également parce que les alternatives restent encore insuffisamment développées en France. Faute de solutions visibles ou accessibles, de nombreuses familles ne connaissent tout simplement pas d’autres possibilités.

Dans ce contexte, l’institution apparaît souvent comme la seule solution proposée, et les familles s’y tournent par défaut, non par adhésion à un modèle, mais parce qu’elles ne disposent pas d’autres choix.

La question de la désinstitutionnalisation suscite parfois des inquiétudes, notamment chez certains parents ou proches de personnes handicapées. Ces inquiétudes ne doivent pas être ignorées.

En France, le modèle institutionnel reste encore majoritaire dans les discours politiques, et les alternatives permettant de vivre dans la société ne sont pas toujours suffisamment développées. Il n’est donc pas surprenant que certaines familles continuent de défendre l’existence des institutions, car elles craignent tout simplement l’absence de solution pour leurs proches.

La question centrale n’est donc pas d’opposer les personnes handicapées, les familles et les professionnels, mais de se demander :

comment construire de véritables alternatives pour permettre à chacun de choisir son mode de vie ?

Des pays ont déjà engagé cette transition

Plusieurs pays ont déjà engagé un mouvement de désinstitutionnalisation beaucoup plus avancé.

C’est notamment le cas de l’Italie, qui a progressivement réduit le recours aux institutions et développé des solutions favorisant la vie dans la société, notamment à travers des services d’accompagnement à domicile et des formes de logement inclusif.

Ces expériences montrent qu’un autre modèle est possible, fondé sur l’autonomie, le choix de vie et l’inclusion dans la société.

Une situation encore très marquée par l’institution en France

En France, malgré les engagements internationaux pris par l’État, le système du handicap reste encore largement marqué par une logique institutionnelle.

De nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des établissements faute de solutions alternatives suffisantes.

Plusieurs difficultés persistent :

• un manque de logements accessibles
• des aides humaines parfois insuffisantes
• des dispositifs administratifs complexes
• une organisation encore très centrée sur les établissements.

Dans certains cas, des personnes sont même contraintes de partir vivre dans des établissements à l’étranger, faute de solutions adaptées en France

Une question de dignité et de liberté

Au fond, la désinstitutionnalisation pose une question simple :

les personnes handicapées doivent-elles pouvoir vivre comme les autres citoyens, avec la liberté de choisir leur lieu de vie et leur quotidien ?

Pour beaucoup d’entre elles, l’enjeu est fondamental :
vivre chez soi, décider de son rythme de vie, recevoir les aides nécessaires et participer pleinement à la société.

Il ne s’agit pas seulement d’une question d’organisation des politiques publiques.
Il s’agit avant tout d’une question de dignité, de liberté et de droits fondamentaux.

Ce qui devrait être une évidence dans une société qui se veut inclusive et respectueuse des droits humains reste encore, trop souvent, un combat quotidien pour de nombreuses personnes handicapées.

Une réalité que j’ai moi-même vécue

Pour moi, la question de l’institutionnalisation n’est pas seulement un débat théorique ou politique. C’est aussi une réalité que j’ai vécue personnellement pendant toute mon enfance et mon adolescence, jusqu’à mes 20 ans.

J’ai grandi en institution. Pendant de nombreuses années, ma vie s’est organisée dans un cadre où les professionnels occupaient une place centrale dans les décisions qui me concernaient. Très souvent, les choix importants étaient discutés ou décidés sans que ma parole ne soit réellement prise en compte.

Au-delà de l’organisation de la vie quotidienne, ce que j’ai particulièrement ressenti, c’est une forme d’emprise permanente. Les jugements de valeur étaient omniprésents, parfois implicites, parfois beaucoup plus directs. Le regard porté sur moi était souvent celui de l’institution, et non celui d’une personne libre de construire sa propre trajectoire. Des jugements parfois capables de vous faire douter de vous-même.

Durant ces années, j’ai également été témoin de situations de maltraitance, et j’en ai moi-même subi certaines. Même si, dans mon cas, j’avais la capacité de me défendre, cela ne rend pas ces situations acceptables pour autant. Beaucoup d’autres enfants, adolescents ou adultes placés en institution n’ont pas toujours les moyens de se protéger ou de faire entendre leur voix.

Avec le temps, j’ai compris que l’institution peut exercer une forme de contrôle très forte sur les personnes, parfois au point de limiter leur liberté de penser, de choisir ou simplement d’exister en dehors du cadre qui leur est imposé.

Sortir de cette logique n’a pas été simple. J’ai dû me battre pour reprendre le contrôle de ma propre vie, pour affirmer mes choix et pour me libérer de ce que je ressentais comme de véritables chaînes.

Ce combat n’a pas été facile. Mais il m’a permis de comprendre une chose essentielle :

les personnes handicapées ne doivent pas être enfermées dans des institutions ni dans des regards qui les limitent. Elles doivent pouvoir choisir leur vie.

C’est aussi pour cela que la question de la désinstitutionnalisation me paraît aujourd’hui si fondamentale.