Par Kévin FERMINE

Le droit à la vie autonome est aujourd'hui reconnu par de nombreux textes nationaux et internationaux. Pourtant, pour de nombreuses personnes en situation de handicap vivant à domicile, ce droit demeure encore largement fragilisé par les difficultés rencontrées dans l'organisation des aides humaines.

Absences non remplacées, difficultés de recrutement, insuffisance de certains plans d'aide, manque de solutions d'urgence, fragilité du statut de particulier employeur, difficultés rencontrées par les services prestataires : ces réalités peuvent avoir des conséquences extrêmement concrètes sur la vie quotidienne des personnes concernées.

Le 5 mai 2026, une absence imprévue d'une assistante de vie m'a empêché de me coucher, de manger et d'aller aux toilettes. Cette situation n'était pas la conséquence d'un manque d'organisation individuelle. Elle révélait au contraire une faille plus profonde : l'absence de véritable dispositif garantissant la continuité des aides humaines lorsqu'un imprévu survient.

Cet événement a renforcé une conviction que je partage avec de nombreuses autres personnes concernées : la vie autonome ne peut reposer sur la chance, la débrouille ou la capacité de chacun à gérer seul les défaillances d'un système.

C'est dans ce contexte que j'ai rédigé la présente pétition, intitulée « Pour une véritable garantie du droit à la vie autonome et à la continuité des aides humaines ».

Cette contribution a été transmise à plusieurs parlementaires ainsi qu'au président de la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Elle a également été déposée sur la plateforme officielle des pétitions de l'Assemblée nationale.

Au-delà de mon expérience personnelle, cette pétition porte la voix de nombreuses personnes handicapées, assistants de vie, auxiliaires de vie, aidants et professionnels confrontés chaque jour aux limites du système actuel.

Son objectif est simple : ouvrir une véritable réflexion nationale sur l'avenir de l'aide humaine, du maintien à domicile et de la vie autonome en France.

Vous trouverez ci-dessous le texte intégral de la pétition ainsi que les principales propositions formulées dans ce cadre.

La continuité des aides humaines n'est pas un confort.

C'est une condition de vie.

Je m’appelle Kévin FERMINE. Je suis une personne en situation de handicap et particulier employeur dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Comme de nombreuses personnes handicapées vivant à domicile, j’ai besoin d’aide humaine pour les gestes essentiels de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me laver, manger, aller aux toilettes, me déplacer ou encore assurer ma sécurité durant la nuit.

Cette aide humaine n’est pas un confort.

Elle conditionne directement ma possibilité de vivre à domicile, de préserver mon autonomie, ma dignité et mon libre choix de vie.

Pourtant, derrière les discours publics sur “l’inclusion”, “la désinstitutionnalisation” ou encore “la vie autonome”, la réalité du terrain révèle un système profondément fragile, insuffisamment sécurisé et largement inadapté aux besoins réels des personnes concernées.

Le 5 mai 2026, une absence imprévue a suffi à révéler cette réalité.

Vers 20 h 30, une salariée de mon équipe d'assistants de vie m'informe qu'elle ne pourra pas assurer son intervention prévue à 21 h 30, après avoir fait plusieurs malaises dans la journée. J'ai alors tenté de joindre les autres salariés de mon équipe afin de trouver une solution de remplacement. Personne n'a répondu. Juridiquement, personne n'était tenu de répondre.

Ce soir-là, je n'ai pas pu me coucher. Ni manger. Ni aller aux toilettes.

Non pas par manque d'organisation.

Mais parce qu'un système présenté comme garant de la « vie autonome » s'est révélé incapable de gérer l'imprévu le plus ordinaire : une personne malade.

Cette situation ne constitue pas un simple incident isolé. Elle révèle une faille structurelle profonde dans l'organisation actuelle de l'aide humaine à domicile.

Et cet événement n'est qu'un exemple parmi tant d'autres.

Je pense notamment à un camarade nécessitant une assistance humaine 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour pouvoir vivre à domicile. Une nuit, l'une de ses assistantes de vie a été victime d'un malaise nécessitant l'intervention des secours et son transport à l'hôpital.

Faute de dispositif de continuité des aides humaines, mon camarade s'est retrouvé seul durant toute la nuit.

Cette situation a directement mis sa sécurité en danger.

Car lorsque l'on dépend d'une aide humaine pour les gestes essentiels de la vie quotidienne, l'absence d'intervenant n'est pas un simple désagrément organisationnel. Elle peut empêcher de boire, de manger, d'aller aux toilettes, de se coucher, de se relever ou encore d'appeler à l'aide en cas d'urgence.

Une société qui prétend garantir la vie autonome ne peut pas accepter qu'une personne se retrouve seule et sans solution simplement parce qu'un salarié est malade.

Aujourd’hui :

• aucun véritable dispositif de continuité des aides humaines n’existe réellement ;
• aucun mécanisme d’urgence immédiatement mobilisable n’est prévu ;
• aucun régime d’astreinte adapté à l’emploi direct n’est clairement reconnu ;
• les particuliers employeurs handicapés demeurent juridiquement responsables de la continuité des aides… sans disposer des moyens réels de l’assurer ;
• les salariés eux-mêmes se retrouvent parfois contraints de travailler malgré la fatigue, la maladie ou l’épuisement faute de solution de remplacement organisée. 

Des acteurs du secteur eux-mêmes reconnaissent les limites du cadre actuel, notamment l’absence de mécanisme légal permettant d’assurer efficacement les remplacements d’urgence et la continuité des accompagnements dans le cadre de l’emploi direct. 

La vie autonome ne signifie pas vivre sans aide

La notion de vie autonome est souvent mal comprise.

Vivre de manière autonome ne signifie pas être capable de tout faire seul.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies qui a été ratifiée par la France en 2010, reconnaît au contraire que certaines personnes ont besoin d'un accompagnement humain important.

La vie autonome signifie avant tout pouvoir exercer un contrôle effectif sur sa propre existence.

Elle implique la possibilité de choisir son mode de vie, son lieu de résidence, ses activités, son emploi du temps et les modalités de l'accompagnement dont elle a besoin.

L'autonomie repose sur la liberté de choix et le pouvoir de décision.

Or, aujourd'hui, de nombreuses personnes handicapées voient encore leur quotidien déterminé non par leurs besoins ou leurs projets de vie, mais par les limites du système d'aide humaine.