Il sera plus simple de mourir que de vivre dignement

Pourquoi la proposition de loi sur l'aide à mourir me préoccupe profondément.

Dans une société qui n'a toujours pas résolu l'inacceptable, où obtenir des heures d'aide humaine suffisantes relève du parcours du combattant et où nos vies sont trop souvent considérées comme moins désirables, légiférer sur la mort avant d'avoir garanti le droit de vivre est une faute politique, éthique, et humaine.

La proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, portée par le député Olivier Falorni, a été adoptée en deuxième lecture à l'Assemblée nationale le 25 février 2026. Après le rejet du Sénat fin janvier, elle continue son chemin législatif avec, en ligne de mire, une adoption définitive avant l'été 2026. Comme beaucoup de personnes en situation de handicap, j'ai suivi ce débat depuis ses premiers soubresauts. Et ce que j'ai vu, entendu, et lu m'a progressivement convaincu d'une chose : ce texte est dangereux, non pas parce qu'il parle de la mort, mais parce qu'il le fait dans une société qui ne garantit pas encore le droit de vivre.

Je veux préciser d'emblée, parce que c'est fondamental : je ne suis pas opposé au droit de mourir. Je crois profondément à l'autodétermination, au droit de chacun·e de disposer de son corps et de choisir sa propre fin. Ce n'est pas ce que je conteste. Ce que je conteste, c'est l'ordre des priorités. Ce que je conteste, c'est de légiférer sur la mort avant d'avoir sérieusement légiféré sur la vie. Ce que je conteste, c'est de construire une porte de sortie dans une maison dont toutes les autres portes sont condamnées.

Obtenir le droit de mourir sera plus simple qu’obtenir le droit de vivre

Pour comprendre pourquoi cette loi me pose un problème viscéral, il suffit de comparer deux procédures. D'un côté, le texte Falorni : une demande auprès d'un médecin, une décision rendue dans un délai encadré, des frais intégralement pris en charge par l'Assurance maladie. De l'autre côté, la réalité quotidienne de millions de personnes en situation de handicap qui tentent d'obtenir des heures d'aide humaine suffisantes auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

J'ai vécu cette réalité. Un dossier MDPH, c'est des mois d'attente, des pièces justificatives sans fin, des décisions incompréhensibles, des recours qui s'éternisent. La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est notoirement insuffisante, plafonnée, soumise à des conditions qui laissent des milliers de personnes sans les moyens de vivre autonomement. Le droit à la vie autonome, proclamé par l'article 19 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées que la France a ratifiée, reste pour beaucoup une abstraction juridique.

Il y a un détail du texte qui révèle cette absurdité mieux que n'importe quel discours : la situation des personnes sous régime de protection juridique. Une personne sous tutelle ou curatelle, c'est une personne dont la capacité juridique est partiellement ou totalement limitée. Pour signer un chèque, passer un contrat, accéder à ses propres droits sociaux, elle doit obtenir l'accord de son tuteur ou du juge. Ces protections existent pour la préserver de décisions qu'elle ne serait pas en mesure de prendre seule. Pourtant, le texte lui ouvrirait la possibilité de demander l'aide à mourir, avec des garanties spécifiques certes, mais sans subordonner cette demande à l'accord de son représentant légal. Dit autrement : on juge qu'une personne n'est pas capable de gérer ses finances, mais on lui reconnaît la capacité de demander à mourir. Cette incohérence n'est pas un oubli. Elle est le symptôme d'un texte qui n'a pas pensé les situations de vulnérabilité dans leur réalité concrète.

Alors oui, il sera bientôt plus simple de demander à mourir que de demander de vivre dignement. Ce n'est pas une hyperbole, c'est une description de deux systèmes en regard l'un de l'autre. Et cela, dans un contexte de réduction budgétaire généralisée, de désengagement de l'État du secteur du soin et de l'accompagnement. Quand l'hôpital public est à bout de souffle, quand les services à domicile manquent de personnels et de financements, proposer l'aide à mourir comme nouveau droit sans avoir réglé les conditions de vie relève d'un cynisme que je refuse de laisser passer.

Le médecin au centre : quand la médecine dispose déjà de nos vies

La proposition de loi confère un rôle central au corps médical. C'est le médecin qui reçoit la demande, qui évalue l'éligibilité, qui décide. Or, pour les personnes en situation de handicap, la relation au corps médical est tout sauf neutre. Nous savons, par expérience, que les médecins ont déjà une emprise considérable sur nos vies : ce sont eux qui rédigent les certificats dont dépendent nos droits, eux qui orientent, qui prescrivent, qui valident ou qui refusent. Leur pouvoir est structurel, pas seulement individuel.

Ce pouvoir est d'autant plus problématique que la formation des médecins au handicap reste, en France, largement insuffisante. Combien de fois des personnes handicapées ont-elles entendu un médecin leur dire ce qui est « bon pour elles », sans avoir la moindre connaissance de leur situation réelle, de leur autonomie, de leur projet de vie ? Le paternalisme médical n'est pas une caricature, c'est un phénomène systémique documenté et vécu par des millions de personnes.

Dans ce contexte, confier au médecin l'évaluation du caractère « libre et éclairé » d'une demande d'aide à mourir, c'est ouvrir la porte à des projections, des biais, des interprétations fonctionnalistes qui n'ont rien à voir avec la volonté réelle de la personne. Un médecin non formé au handicap peut très sincèrement — et très faussement — considérer qu'une vie avec un handicap lourd est une souffrance insupportable justifiant l'aide à mourir. Ce n'est pas de la malveillance. C'est du validisme intériorisé.

Un texte écrit sans nous : le déni de la participation

Il y a une donnée que je trouve particulièrement révélatrice du rapport que ce pays entretient avec ses citoyens handicapés : les personnes directement concernées par cette loi n'ont pas été associées à son élaboration. Les associations de personnes handicapées ont alerté, envoyé des communiqués, organisé des rassemblements, demandé des auditions. Certaines ont été « entendues » dans le cadre formel des commissions parlementaires. Mais être entendu n'est pas être écouté, et certainement pas être associé.

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, que la France a ratifiée, pose un principe clair : « rien sur nous sans nous ». Ce principe n'est pas une formule symbolique. Il décrit une exigence démocratique : les politiques qui concernent les personnes handicapées doivent être élaborées avec leur participation effective, pas simplement soumises à leur consultation a posteriori. Ce texte, qui engage directement la vie et la mort de millions de personnes concernées, a été pensé, rédigé et voté par des personnes valides, dans des commissions majoritairement composées de personnes valides, sur la base d'un rapport de convention citoyenne dont la représentativité des personnes handicapées reste largement insuffisante.

Ce déficit de participation n'est pas anecdotique. Il explique en partie pourquoi le texte contient autant d'angles morts sur les situations de vulnérabilité complexes, pourquoi il ne répond pas aux questions que posent les associations depuis des mois, pourquoi il repose sur une vision médicale et individuelle de la fin de vie qui ne correspond pas à la réalité vécue des personnes handicapées. Quand on ne consulte pas les premiers concernés, on légifère dans le vide. Et dans ce cas précis, on légifère sur leur mort.

L'amalgame entre handicap et maladie : une confusion fatalement dangereuse

Le texte conditionne l'accès à l'aide à mourir à « une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ». En apparence, cette définition exclut le handicap au sens strict. En réalité, elle englobe un spectre très large de situations vécues par des personnes handicapées : maladies neuro-dégénératives, maladies chroniques invalidantes, affections longue durée. Des millions de personnes pourraient théoriquement être éligibles.

Cette confusion entre handicap et maladie est un problème ancien et récurrent dans les politiques publiques françaises. Elle repose sur une vision médicale du handicap, le considérant comme un déficit individuel qu'il faut compenser ou éventuellement abréger, plutôt que comme le produit d'une interaction entre une personne et un environnement inadapté. Cette vision a des conséquences directes et mortelles. Quand la société considère qu'une vie avec un corps différent est une vie de souffrance, elle fabrique les conditions dans lesquelles la demande d'aide à mourir cesse d'être un choix libre pour devenir une issue par défaut.

Le collectif Front de gauche antivalidiste l'a formulé clairement : ce projet « consacre une hiérarchie des vies, dans laquelle certaines souffrances n'appellent plus le soin, mais la mort ». Je souscris à ce constat. Et je l'enrichis d'une dimension personnelle : en tant que personne en situation de handicap, je sais ce que c'est que d'entendre, directement ou indirectement, que ma vie vaut moins que celle des autres. Je sais ce que c'est que d'exister dans une société qui ne nous a pas vraiment pensés.

Une société validiste ne peut pas garantir un choix libre

La question centrale n'est pas de savoir si des personnes voudraient mourir. La question est de savoir si leur choix de mourir est réellement libre. Dans une société validiste, où les personnes handicapées sont régulièrement renvoyées à leur statut de fardeau économique et social, où l'isolement et la précarité sont la norme pour beaucoup, la liberté de choix est structurellement contrainte.

Le Collectif handicaps a posé la question avec une lucidité glaçante : « À force de s'entendre répéter qu'elle représente un poids pour ses proches, et plus largement pour la société, une personne handicapée va-t-elle se convaincre que la meilleure solution serait de demander l'aide à mourir ? » C'est une question concrète, non rhétorique. La pression sociale est réelle, subtile, et parfois inconsciente. Elle s'exerce à travers les regards, les silences, les commentaires de proches débordés ou de soignants épuisés.

Edwige Moutou, atteinte de la maladie de Parkinson, l'a exprimé avec une force bouleversante : cette loi lui fait l'effet d'un pistolet chargé déposé sur sa table de nuit, « afin que je mette fin à mes jours le jour où je me dirai que je suis un poids trop important pour mes proches ou que la société me dira que je coûte trop cher ». Cette image dit tout. Le problème n'est pas la possibilité de mourir. Le problème, c'est de placer cette possibilité dans les mains de personnes que la société a déjà fragilisées, isolées, paupérisées.

Ce que les autres pays nous apprennent : les dérives ne sont pas hypothétiques

Les partisans du texte aiment présenter les craintes des associations de personnes handicapées comme des peurs irrationnelles, voire comme du catastrophisme. Mais quand on regarde ce qui s'est passé dans les pays qui ont légiféré avant nous, les dérives ne sont pas hypothétiques. Elles sont documentées.

Au Canada, le programme d'aide médicale à mourir (AMM) a été instauré en 2016 avec des conditions strictes. En quelques années, le cadre a été élargi progressivement, parfois sans que les garanties initiales soient maintenues. Des cas troublants ont émergé : des personnes en situation de handicap ou de précarité extrême se tournant vers l'AMM non pas parce qu'elles souhaitaient mourir, mais parce qu'elles ne pouvaient pas se payer des soins ou un logement adapté. Un homme s'est vu proposer l'AMM par une infirmière alors qu'il demandait simplement une aide pour vivre. Une cagnotte de solidarité l'a finalement sauvé de cette « issue ».

En Belgique, où l'euthanasie est légale depuis 2002, des cas ont été rapportés impliquant des personnes souffrant principalement de détresse psychique ou de conditions de vie insécurables, sans pathologie terminale au sens strict. La commission de contrôle a posteriori s'est révélée structurellement insuffisante pour attraper tous les débordements. Ce n'est pas une attaque contre les systèmes belge ou canadien : c'est une observation que le glissement est réel, et qu'il est toujours présenté comme progressif, raisonnable, humaniste. Jusqu'à ce qu'il ne le soit plus.

La commission des affaires sociales du Sénat français elle-même l'a noté dans son rapport de 2023 : l'encadrement a posteriori s'avère extrêmement difficile dans les pays qui ont légiféré en ce sens. Ce n'est pas un argument contre l'aide à mourir en soi. C'est un argument contre la naïveté avec laquelle on imagine que les garde-fous suffiront.

Le spectre du COVID : quand on a déjà demandé aux médecins de trier les vies

Il y a un événement récent dont on parle trop peu dans ce débat : la période COVID. En 2020, dans les heures les plus sombres de la crise sanitaire, des protocoles ont circulé dans les établissements de santé pour guider les médecins dans la sélection des patients à accès prioritaire aux soins intensifs. Ces protocoles prenaient en compte l'âge, les comorbidités, le handicap. On a demandé à des médecins de décider quelles vies étaient plus « récupérables » que d'autres.

Les associations de personnes handicapées l'ont dénoncé à l'époque avec force. Certaines ont alerté que des personnes polyhandicapées se voyaient refuser des soins intensifs au nom de critères qui valorisaient implicitement certaines formes de vies. Ce n'est pas une accusation de malveillance envers les soignants, qui étaient eux-mêmes dans des situations intenables. C'est le constat que les systèmes, sous pression, font des choix. Et que ces choix révèlent des hiérarchies de valeur qui existaient déjà, latentes, dans notre société.

Aujourd'hui, on veut instituer légalement un mécanisme dans lequel des médecins, souvent isolés, souvent débordés, souvent non formés au handicap, évaluent si une vie mérite d'être abrégée. Dans un hôpital public sous-financé, avec des lits en moins et des équipes à l'os, cette perspective ne me rassure pas. Elle me terrifie.

La logique de l'économie de la mort dans un État qui se désengage

Je ne pense pas que les législateurs qui portent ce texte aient voulu construire un mécanisme d'élimination économique. Je leur fais crédit d'une sincérité. Mais les lois ne s'appliquent pas dans le vide. Elles s'appliquent dans un contexte. Et le contexte, c'est celui d'un État qui, depuis des années, réduit ses dépenses sociales, compresse les budgets de l'autonomie, laisse des milliers de personnes handicapées sans les aides dont elles ont besoin.

Dans ce contexte, l'aide à mourir peut devenir, même sans le vouloir, une solution systémique à moindre coût. Pourquoi investir massivement dans les soins palliatifs, l'aide à domicile, les structures d'accueil adaptées, si l'on peut offrir une « sortie digne » ? Ce glissement ne sera pas explicité. Il sera silencieux, progressif, enrobé dans un vocabulaire de compassion. Mais il aura lieu. Il a déjà commencé à avoir lieu ailleurs.

Handi-Social l'a formulé sans détour : « Parler d'aide à mourir sans garantir une vie digne est non seulement hypocrite, mais aussi dangereux. » Je souscris à chaque mot. Et j'ajoute : dans une politique dont le moteur principal est l'économie budgétaire, la mort est toujours moins chère que le soin.

Empêcher coûte plus cher qu'inciter : l'aveu d'un déséquilibre

J'ai lu le texte. Pas les résumés, pas les déclarations des rapporteurs. Le texte lui-même. Et j'y ai trouvé quelque chose qui dit, à lui seul, tout ce qu'il faut savoir sur l'équilibre réel de cette loi. Deux articles, deux délits, deux peines. D'un côté, le délit d'entrave à l'aide à mourir, qui vise ceux qui tenteraient d'empêcher quelqu'un d'y accéder :

Art. L. 1115‑4. – I. – Est puni de deux ans d'emprisonnement et de 30 000 euros d'amende le fait d'empêcher ou de tenter d'empêcher de pratiquer ou de s'informer sur l'aide à mourir par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d'allégations ou d'indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l'aide à mourir.

De l'autre, le délit de pression pour inciter quelqu'un à y recourir :

Art. L. 1115‑5 (nouveau). – Le fait d'exercer des pressions sur une personne afin qu'elle ait recours à l'aide à mourir est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende.

Lisez bien. Empêcher quelqu'un d'accéder à l'aide à mourir : deux ans et 30 000 euros. Exercer des pressions sur quelqu'un pour qu'il y ait recours : un an et 15 000 euros. Le premier délit est deux fois plus lourdement sanctionné que le second. La loi considère donc qu'il est deux fois plus grave d'entraver l'accès à la mort que d'y pousser quelqu'un.

Je ne dis pas que le délit d'entrave ne doit pas exister. Je dis que cette hiérarchie des peines traduit, qu'on le veuille ou non, une hiérarchie des priorités. Elle dit que le législateur craint davantage que des proches ou des soignants « bloquent » l'accès à l'aide à mourir que le risque inverse : que des proches ou des soignants — sous pression, épuisés, ou animés par des motifs économiques — poussent une personne vulnérable vers cette issue. Or c'est exactement ce risque que les associations de personnes handicapées documentent depuis des mois, que les exemples étrangers illustrent, et que la réalité d'une société validiste rend plausible. Ce déséquilibre n'est pas un détail de rédaction. C'est le révélateur d'un angle mort majeur.

Ce que je demande : le droit de vivre avant le droit de mourir

Je le répète, parce que c'est capital : je ne suis pas opposé au droit à mourir. Je suis opposé à ce qu'on légifère sur la mort avant d'avoir légiféré sérieusement sur la vie. Avant de voter cette loi, il faudrait garantir à chaque personne en situation de handicap ou de maladie grave des heures d'aide humaine suffisantes pour vivre de manière autonome. Avant de voter cette loi, il faudrait que la PCH couvre réellement les besoins, que les délais MDPH soient humains, que les soins palliatifs soient accessibles partout sur le territoire.

Avant de voter cette loi, il faudrait avoir une conversation nationale sérieuse sur le validisme, sur la façon dont notre société perçoit les vies handicapées, malades, dépendantes. Une conversation qui ne soit pas confisquée par les médecins, les bioéthiciens, les politiques, mais qui intègre vraiment les personnes concernées, dans toute leur diversité. Avant de voter cette loi, il faudrait s'assurer que personne ne choisit de mourir faute d'avoir eu les moyens de vivre.

Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Ce débat est complexe, douloureusement humain, et il mérite plus que le traitement électoral et médiatique qu'il a souvent reçu. Mais je sais ce que je ressens en tant que personne handicapée vivant en France en 2026 : la certitude que ma vie est considérée comme moins désirable par une large partie de la société, et la peur que cette loi officialise, subtilement mais réellement, cette hiérarchie.

Pour conclure

Chacun doit être libre de choisir. Cette phrase, j'y adhère totalement. Mais un choix libre n'est possible que lorsque les conditions de vie qui permettent d'exprimer cette liberté existent. Lorsque la dignité de vivre est garantie. Lorsque personne n'est contraint de mourir faute d'aide, faute de soin, faute d'être reconnu comme une personne à part entière.

La proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir n'est pas fondamentalement mauvaise dans son intention. Elle est fondamentalement prématurée dans son contexte. Et la prématurité, dans ce domaine, peut coûter des vies. Pas les vies de ceux qui veulent mourir en toute liberté et en pleine conscience. Les vies de ceux qui voudraient vivre, mais à qui on n'aura pas donné les moyens de le faire.

Il n'est pas question d'interdire le droit à mourir. Il est question d'exiger, d'abord et avant tout, le droit de vivre.