Pétition déposée auprès de la Commission des affaires sociales de l'Assemblée Nationale

Par Kévin FERMINE

Pour une véritable garantie du droit à la vie autonome et à la continuité des aides humaines

Le droit à la vie autonome est aujourd'hui reconnu par de nombreux textes nationaux et internationaux. Pourtant, pour de nombreuses personnes en situation de handicap vivant à domicile, ce droit demeure encore largement fragilisé par les difficultés rencontrées dans l'organisation des aides humaines.

Absences non remplacées, difficultés de recrutement, insuffisance de certains plans d'aide, manque de solutions d'urgence, fragilité du statut de particulier employeur, difficultés rencontrées par les services prestataires : ces réalités peuvent avoir des conséquences extrêmement concrètes sur la vie quotidienne des personnes concernées.

Le 5 mai 2026, une absence imprévue d'une assistante de vie m'a empêché de me coucher, de manger et d'aller aux toilettes. Cette situation n'était pas la conséquence d'un manque d'organisation individuelle. Elle révélait au contraire une faille plus profonde : l'absence de véritable dispositif garantissant la continuité des aides humaines lorsqu'un imprévu survient.

Cet événement a renforcé une conviction que je partage avec de nombreuses autres personnes concernées : la vie autonome ne peut reposer sur la chance, la débrouille ou la capacité de chacun à gérer seul les défaillances d'un système.

C'est dans ce contexte que j'ai rédigé la présente pétition, intitulée « Pour une véritable garantie du droit à la vie autonome et à la continuité des aides humaines ».

Cette contribution a été transmise à plusieurs parlementaires ainsi qu'au président de la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Elle a également été déposée sur la plateforme officielle des pétitions de l'Assemblée nationale.

Au-delà de mon expérience personnelle, cette pétition porte la voix de nombreuses personnes handicapées, assistants de vie, auxiliaires de vie, aidants et professionnels confrontés chaque jour aux limites du système actuel.

Son objectif est simple : ouvrir une véritable réflexion nationale sur l'avenir de l'aide humaine, du maintien à domicile et de la vie autonome en France.

Vous trouverez ci-dessous le texte intégral de la pétition ainsi que les principales propositions formulées dans ce cadre.

La continuité des aides humaines n'est pas un confort.

C'est une condition de vie.

Je m’appelle Kévin FERMINE. Je suis une personne en situation de handicap et particulier employeur dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Comme de nombreuses personnes handicapées vivant à domicile, j’ai besoin d’aide humaine pour les gestes essentiels de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me laver, manger, aller aux toilettes, me déplacer ou encore assurer ma sécurité durant la nuit.

Cette aide humaine n’est pas un confort.

Elle conditionne directement ma possibilité de vivre à domicile, de préserver mon autonomie, ma dignité et mon libre choix de vie.

Pourtant, derrière les discours publics sur “l’inclusion”, “la désinstitutionnalisation” ou encore “la vie autonome”, la réalité du terrain révèle un système profondément fragile, insuffisamment sécurisé et largement inadapté aux besoins réels des personnes concernées.

Le 5 mai 2026, une absence imprévue a suffi à révéler cette réalité.

Vers 20 h 30, une salariée de mon équipe d'assistants de vie m'informe qu'elle ne pourra pas assurer son intervention prévue à 21 h 30, après avoir fait plusieurs malaises dans la journée. J'ai alors tenté de joindre les autres salariés de mon équipe afin de trouver une solution de remplacement. Personne n'a répondu. Juridiquement, personne n'était tenu de répondre.

Ce soir-là, je n'ai pas pu me coucher. Ni manger. Ni aller aux toilettes.

Non pas par manque d'organisation.

Mais parce qu'un système présenté comme garant de la « vie autonome » s'est révélé incapable de gérer l'imprévu le plus ordinaire : une personne malade.

Cette situation ne constitue pas un simple incident isolé. Elle révèle une faille structurelle profonde dans l'organisation actuelle de l'aide humaine à domicile.

Et cet événement n'est qu'un exemple parmi tant d'autres.

Je pense notamment à un camarade nécessitant une assistance humaine 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour pouvoir vivre à domicile. Une nuit, l'une de ses assistantes de vie a été victime d'un malaise nécessitant l'intervention des secours et son transport à l'hôpital.

Faute de dispositif de continuité des aides humaines, mon camarade s'est retrouvé seul durant toute la nuit.

Cette situation a directement mis sa sécurité en danger.

Car lorsque l'on dépend d'une aide humaine pour les gestes essentiels de la vie quotidienne, l'absence d'intervenant n'est pas un simple désagrément organisationnel. Elle peut empêcher de boire, de manger, d'aller aux toilettes, de se coucher, de se relever ou encore d'appeler à l'aide en cas d'urgence.

Une société qui prétend garantir la vie autonome ne peut pas accepter qu'une personne se retrouve seule et sans solution simplement parce qu'un salarié est malade.

Aujourd’hui :

• aucun véritable dispositif de continuité des aides humaines n’existe réellement ;
• aucun mécanisme d’urgence immédiatement mobilisable n’est prévu ;
• aucun régime d’astreinte adapté à l’emploi direct n’est clairement reconnu ;
• les particuliers employeurs handicapés demeurent juridiquement responsables de la continuité des aides… sans disposer des moyens réels de l’assurer ;
• les salariés eux-mêmes se retrouvent parfois contraints de travailler malgré la fatigue, la maladie ou l’épuisement faute de solution de remplacement organisée. 

Des acteurs du secteur eux-mêmes reconnaissent les limites du cadre actuel, notamment l’absence de mécanisme légal permettant d’assurer efficacement les remplacements d’urgence et la continuité des accompagnements dans le cadre de l’emploi direct. 

La vie autonome ne signifie pas vivre sans aide

La notion de vie autonome est souvent mal comprise.

Vivre de manière autonome ne signifie pas être capable de tout faire seul.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies qui a été ratifiée par la France en 2010, reconnaît au contraire que certaines personnes ont besoin d'un accompagnement humain important.

La vie autonome signifie avant tout pouvoir exercer un contrôle effectif sur sa propre existence.

Elle implique la possibilité de choisir son mode de vie, son lieu de résidence, ses activités, son emploi du temps et les modalités de l'accompagnement dont elle a besoin.

L'autonomie repose sur la liberté de choix et le pouvoir de décision.

Or, aujourd'hui, de nombreuses personnes handicapées voient encore leur quotidien déterminé non par leurs besoins ou leurs projets de vie, mais par les limites du système d'aide humaine.

Des plans d'aide souvent insuffisants

Dans de nombreux cas, l'aide humaine est encore pensée comme un simple outil permettant de répondre aux besoins physiologiques les plus élémentaires.

Les méthodes d'évaluation utilisées pour déterminer les besoins en aide humaine soulèvent également de nombreuses interrogations. Les CDAPH s'appuient sur des référentiels temporels attribuant un nombre de minutes prédéterminé à certains actes de la vie quotidienne : aller aux toilettes, prendre ses repas, effectuer sa toilette ou se coucher.

Ainsi, les besoins d'une personne peuvent parfois être réduits à une addition de temps théoriques : quelques dizaines de minutes pour les toilettes, un temps défini pour les repas, un autre pour l'habillage ou les déplacements.

Cette approche présente le risque de réduire l'accompagnement humain à une simple logique comptable, alors que les besoins réels varient considérablement d'une personne à l'autre et d'une situation à l'autre.

Or, la Convention relative aux droits des personnes handicapées ne se limite pas à garantir la satisfaction de besoins physiologiques. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées à vivre de façon autonome, à participer pleinement à la société et à exercer un contrôle effectif sur leur propre existence.

Certaines personnes ne bénéficient ainsi que de quelques heures d'aide humaine par jour alors qu'elles ont besoin d'assistance pour les actes essentiels de la vie quotidienne.

Elles doivent alors organiser toute leur existence autour des horaires de passage des intervenants.

Elles ne choisissent plus librement l'heure à laquelle elles se lèvent ou se couchent.

Elles peuvent être contraintes d'attendre pour aller aux toilettes.

Elles renoncent parfois à certaines sorties, activités ou projets faute d'accompagnement disponible.

Une aide humaine limitée aux besoins strictement vitaux permet parfois de survivre à domicile.

Elle ne garantit pas nécessairement une vie autonome.

Elle devrait permettre à chacun de vivre comme un citoyen à part entière, de participer à la vie sociale, d'exercer ses choix et de disposer de l'accompagnement nécessaire au moment où il en a besoin.

Une personne valide n'a pas à planifier plusieurs heures à l'avance le moment où elle ira aux toilettes ou se couchera. Pourtant, certaines personnes handicapées se voient encore contraintes d'organiser leur quotidien en fonction des limites de leur plan d'aide plutôt qu'en fonction de leurs besoins réels.

De plus, l'attribution de plans d'aide insuffisants ne permet pas toujours de garantir une véritable vie autonome. Lorsqu'une personne a besoin d'aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne – se lever, se coucher, effectuer ses transferts, aller aux toilettes, se laver ou prendre ses repas –, quelques heures d'aide réparties dans la journée peuvent s'avérer inadaptées à la réalité des besoins.

Cette situation a également des conséquences concrètes sur l'accès aux services. De nombreux services prestataires refusent en pratique les accompagnements comportant un faible volume d'heures, en raison des contraintes d'organisation et de rentabilité. Les personnes concernées se retrouvent alors titulaires d'un droit théorique à l'aide humaine, mais sans solution effective pour le mettre en œuvre.

J'ai moi-même été confronté à cette difficulté lorsque mon plan d'aide était limité à six heures par jour. Plusieurs prestataires refusaient d'intervenir, faute d'un volume d'heures jugé suffisant. Cette situation compliquait fortement mon quotidien et rendait notamment très difficile l'organisation de déplacements temporaires, aucun service local n'étant en mesure d'assurer la continuité de l'accompagnement nécessaire.

Une politique de vie autonome ne peut se limiter à attribuer un nombre minimal d'heures. Elle doit garantir que les personnes handicapées disposent d'un accompagnement réellement mobilisable, leur permettant de choisir leur mode de vie, de se déplacer, d'étudier, de travailler et de participer pleinement à la société, conformément à l'article 19 de la Organisation des Nations unies et à la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Cette réalité est rarement prise en compte dans l'évaluation des besoins. Un plan d'aide ne devrait pas seulement être apprécié au regard du nombre théorique d'heures accordées, mais également au regard de sa capacité à être effectivement mis en œuvre. Lorsqu'aucun service n'accepte d'intervenir ou qu'aucune solution de remplacement n'existe, le droit reconnu par la décision administrative devient en pratique inopérant.

Les modes d’organisions de la vie autonome pour les personnes handicapées en France

En France, le modèle de la vie autonome pour les personnes handicapées repose sur 3 modes :

Le mode prestataire

Le mode prestataire repose sur l'intervention d'un service d'aide à domicile qui emploie directement les assistants de vie.

Dans ce système, la personne handicapée n'est pas l'employeur. Le service recrute les intervenants, organise les plannings, assure les remplacements et gère l'ensemble des démarches administratives.

Ce mode est souvent présenté comme la solution la plus simple pour les bénéficiaires.

Pourtant, il soulève également de nombreuses difficultés au regard du droit à la vie autonome.

Dans la pratique, les bénéficiaires disposent souvent d'une maîtrise très limitée sur le choix des intervenants qui les accompagnent quotidiennement. Les horaires sont fréquemment définies en fonction des contraintes d'organisation du service. Les changements d'intervenants peuvent être nombreux et les plannings souvent modifiés sans réelle concertation.

De nombreuses personnes handicapées ont ainsi le sentiment de devoir adapter leur mode de vie aux contraintes du service plutôt que de bénéficier d'un accompagnement organisé autour de leurs besoins.

Avantages 

• aucune responsabilité d'employeur ;
• aucune gestion administrative ;
• recrutement assuré par le service ;
• gestion des contrats de travail par le service ;
• organisation théorique des remplacements par la structure.

Inconvénients : 

• choix limité des intervenants ;
• faible maîtrise des horaires d'intervention ;
• changements fréquents de personnel ;
• risque de prises en charge standardisées ;
• perte de contrôle sur l'organisation de son quotidien ;
• autonomie souvent subordonnée aux contraintes du service.

Le mode mandataire 

Le mode mandataire constitue une solution intermédiaire.

La personne handicapée est l'employeur de ses assistants de vie, mais elle confie tout ou partie de la gestion administrative à un organisme mandataire.

L'organisme peut notamment accompagner le recrutement, établir les bulletins de salaire et effectuer certaines formalités administratives.

Le bénéficiaire conserve néanmoins le pouvoir de choisir ses salariés et de participer directement à l'organisation de son accompagnement.

Ce mode permet généralement de préserver une grande partie de l'autonomie décisionnelle tout en bénéficiant d'un soutien administratif.

Avantages :

• liberté de choisir ses assistants de vie ;
• plus grande stabilité des équipes ;
• meilleure adaptation aux besoins individuels ;
• accompagnement administratif ;
• conservation du pouvoir de décision sur son mode de vie.

Inconvénients :

• charge du statut d'employeur ;
• responsabilité juridique conservée ;
• gestion des absences parfois complexe ;
• coût du service mandataire ;
• continuité des aides parfois difficile à garantir en cas d'urgence ;
• qualité de l’accompagnement variable selon les organismes mandataires

L'emploi direct

L'emploi direct est le mode d'accompagnement qui offre le plus haut niveau d'autodétermination.

La personne handicapée recrute elle-même ses assistants de vie et organise librement l'ensemble de son accompagnement.

Il n'existe aucun intermédiaire entre le bénéficiaire et les salariés.

La personne concernée choisit directement qui l'accompagne, à quels horaires et selon quelles modalités.

Ce mode permet une personnalisation maximale de l'aide humaine et constitue, pour de nombreuses personnes handicapées, l'expression la plus concrète du droit à la vie autonome.

Il permet de reprendre le contrôle de son quotidien et de construire un accompagnement adapté à ses besoins réels plutôt qu'aux contraintes d'une organisation extérieure.

Avantages :

• liberté totale dans le choix des assistants de vie ;
• maîtrise complète des horaires ;
• accompagnement personnalisé ;
• stabilité des équipes ;
• absence d'intermédiaire ;
• respect accru du mode de vie choisi par la personne ;
• mode le plus conforme aux principes de l'autodétermination et de la vie autonome.

Inconvénients :

• responsabilité complète de l'employeur ;
• recrutement parfois difficile ;
• gestion des remplacements complexe ;
• charge administrative importante ;
• absence de dispositif national efficace de continuité des aides ;
• risque de rupture d'accompagnement en cas d'absence imprévue.

Au final, aucun de ces modes d'intervention n'est parfait.

Le choix entre le mode prestataire, le mode mandataire et l'emploi direct repose souvent sur un arbitrage difficile entre deux réalités : préserver au maximum son autonomie et son pouvoir de décision sur sa propre vie, ou déléguer la gestion administrative et les responsabilités liées à l'emploi de salariés.

L'emploi direct et dans une moindre mesure, le mode mandataire permettent généralement de conserver une plus grande maîtrise de son quotidien, de ses horaires et des personnes qui interviennent à domicile. En contrepartie, ils imposent aux personnes handicapées d'assumer des responsabilités importantes en tant qu'employeur, dans un cadre juridique souvent complexe.

Cette situation est d'autant plus problématique que la convention collective applicable aux salariés du particulier employeur apparaît encore largement déconnectée des réalités de l'aide humaine dans le cadre du handicap et de la PCH. De nombreuses règles ont été pensées pour l'emploi à domicile de manière générale, sans réellement prendre en compte les besoins permanents d'assistance, les contraintes de continuité des aides ou les enjeux liés à la vie autonome.

Ainsi, les personnes handicapées se retrouvent souvent face à un choix paradoxal : conserver le contrôle de leur vie au prix d'une charge administrative et juridique considérable, ou déléguer cette gestion au risque de perdre une partie de leur autonomie et de leur pouvoir de décision sur leur propre quotidien.

Une convention collective largement déconnectée des réalités du terrain

Au-delà des difficultés organisationnelles, la convention collective du salarié du particulier employeur apparaît aujourd’hui largement inadaptée aux réalités concrètes de l’aide humaine dans le cadre du handicap et du maintien à domicile.

Ce cadre conventionnel a été pensé de manière très générale, sans prendre réellement en compte les situations de dépendance importante, les besoins continus d’aide humaine, les interventions de nuit, les amplitudes horaires particulières ou encore les situations d’urgence pouvant survenir à tout moment.

Dans les faits, de nombreux particuliers employeurs et salariés se retrouvent confrontés à des situations que le cadre actuel ne permet pas de gérer correctement :

• absence de régime d’astreinte ;
• difficulté à assurer la continuité des accompagnements ;
• fortes amplitudes de présence ;
• interventions de nuit insuffisamment reconnues ;
• inadéquation entre les contrats théoriques et la réalité concrète du terrain ;
• insécurité juridique permanente ;
• absence de solutions adaptées aux besoins vitaux continus des personnes accompagnées ;
• absence de possibilités d’adaptation à des besoins ponctuels.

Aujourd’hui, certains salariés assurent des périodes de présence extrêmement longues, parfois sur toute une nuit, voir jusqu’à 48h en continu dans des conditions de vigilance permanente auprès de personnes dépendantes, sans que ces contraintes soient réellement reconnues à leur juste niveau. 

La convention actuelle ne prévoit notamment :

• aucune véritable majoration spécifique du travail de nuit, contrairement à la majorité des autres secteurs  ;
• aucune majoration pour le travail du dimanche comparable à celle existant dans d’autres secteurs ;
• aucun dispositif réellement opérationnel de continuité des aides ;
• aucune prise en compte suffisante des réalités spécifiques du handicap et de la vie autonome. 

Cette situation crée une contradiction permanente :

• d’un côté, le particulier employeur reste juridiquement responsable de l’organisation des aides humaines ;
• de l’autre, il ne dispose d’aucun outil réellement adapté pour assurer cette responsabilité dans des conditions sécurisées.

Le système actuel place ainsi à la fois les salariés et les particuliers employeurs dans des situations humainement, juridiquement et organisationnellement fragiles.

J’ai moi-même alerté la Fédération des particuliers employeurs (FEPEM) dès décembre 2025 concernant cette déconnexion profonde entre la convention collective actuelle et les réalités concrètes de l’aide humaine dans le cadre du handicap et du maintien à domicile.

Dans ce courrier, j’expliquais notamment que cette inadéquation place les particuliers employeurs dans des situations extrêmement fragiles, voire dangereuses sur le plan juridique et humain.

Car aujourd’hui, de nombreux particuliers employeurs se retrouvent confrontés à une réalité paradoxale :

• soit appliquer strictement certaines règles totalement inadaptées aux réalités du terrain, au risque de rendre matériellement impossible la continuité des aides humaines ;
• soit tenter malgré tout d’assurer les besoins vitaux des personnes concernées et la continuité des accompagnements, au prix d’une insécurité juridique permanente.

Autrement dit, le système actuel conduit parfois indirectement les particuliers employeurs à devoir fonctionner dans des cadres qui ne correspondent pas à la réalité concrète de la vie autonome et du handicap.

Pourtant, derrière cette prétendue “complexité”, il ne s’agit pas d’un simple débat technique ou administratif.

Il s’agit de situations extrêmement concrètes :

• des personnes qui ne peuvent plus se coucher ;
• des personnes qui ne peuvent plus aller aux toilettes ;
• des personnes qui restent seules toute une nuit faute de solution ;
• des salariés épuisés qui continuent parfois malgré la maladie faute de remplacement ;
• et des particuliers employeurs juridiquement responsables… sans disposer des moyens réels d’assurer cette responsabilité.

Malgré la gravité de ces problématiques, la FEPEM ne m’a jamais apporté de réponse écrite.

Lorsque j’ai repris contact par téléphone afin de savoir si mon courrier avait bien été reçu, il m’a été indiqué, en substance, qu’il ne fallait pas nécessairement espérer obtenir une réponse, le sujet étant considéré comme “trop complexe”.

Ce silence apparaît particulièrement révélateur des difficultés profondes que soulève aujourd’hui l’organisation de l’aide humaine à domicile dans le cadre du handicap et de la vie autonome.

Un système prestataire lui-même en profonde difficulté

Face aux difficultés rencontrées par les particuliers employeurs, la réponse apportée est souvent la même : “tournez-vous vers un service prestataire”.

Pourtant, cette réponse apparaît largement insuffisante au regard des réalités du terrain.

Depuis plusieurs années, de nombreux services prestataires d’aide à domicile font l’objet de signalements récurrents concernant :

• des absences non remplacées ;
• des changements permanents d’intervenants ;
• des plannings imposés ou modifiés unilatéralement ;
• des interventions écourtées ;
• des défauts de continuité ;
• des prises en charge déshumanisées ;
• ou encore des situations pouvant relever de formes de maltraitance.

Les autorités de contrôle elles-mêmes, notamment la DGCCRF, réalisent régulièrement des contrôles dans le secteur de l’aide à domicile en raison des nombreux signalements et difficultés constatées.

Ces difficultés traduisent une crise structurelle profonde du secteur de l’aide humaine et du maintien à domicile.

Les services prestataires sont eux-mêmes confrontés à :

• une pénurie massive de personnel ;
• des difficultés chroniques de recrutement ;
• un turn-over extrêmement important ;
• des conditions de travail souvent difficiles ;
• un manque de reconnaissance professionnelle ;
• des rémunérations particulièrement faibles au regard des contraintes physiques et psychologiques du métier ;
• ainsi qu’un manque de formation et d’accompagnement des salariés.

Les assistants de vie et auxiliaires de vie exercent pourtant un métier essentiel, impliquant des responsabilités humaines considérables auprès de personnes parfois totalement dépendantes pour les actes les plus fondamentaux de la vie quotidienne.

Mais aujourd’hui, la France continue largement de traiter ces professionnels comme les oubliés du secteur médico-social.

Cette absence de reconnaissance et les difficultés structurelles du secteur ont des conséquences directes sur les personnes accompagnées :

• ruptures de prise en charge ;
• épuisement des équipes ;
• instabilité permanente ;
• dégradation de la qualité des accompagnements ;
• perte d’autonomie ;
• isolement ;
• des situations de maltraitance.

Dans ces conditions, présenter systématiquement les services prestataires comme une solution simple aux difficultés rencontrées par les particuliers employeurs apparaît profondément réducteur.

Des conseils départementaux souvent absents face aux difficultés du terrain

Les conseils départementaux occupent pourtant une place centrale dans l’organisation du maintien à domicile et du financement de l’aide humaine dans le cadre de la PCH.

Ils participent directement :

• à l’évaluation des besoins ;
• au financement des plans d’aide ;
• à l’autorisation et au contrôle des services d’aide à domicile ;
• ainsi qu’à l’organisation globale des politiques de maintien à domicile.

En théorie, ils devraient donc être des acteurs majeurs de la protection des personnes handicapées vivant à domicile et des garants effectifs de la continuité des accompagnements.

Mais dans les faits, de nombreux bénéficiaires et particuliers employeurs alertent régulièrement les conseils départementaux sur les difficultés rencontrées :

• absence de solutions en cas d’urgence ;
• difficultés majeures de recrutement ;
• défauts de continuité des aides ;
• dysfonctionnements des services prestataires ;
• épuisement des aidants et des particuliers employeurs ;
• insuffisance des plans d’aide ;
• situations de maltraitance ou de rupture d’accompagnement ;
• impossibilité concrète d’assurer une vie autonome dans des conditions dignes.

Pourtant, ces alertes restent très souvent sans réponse réelle, sans solution concrète apportée aux situations signalées.

De nombreuses personnes concernées ont aujourd’hui le sentiment d’être laissées seules face à des situations parfois extrêmement graves, alors même que les conseils départementaux disposent d’un rôle central dans l’organisation et la régulation du maintien à domicile.

Cette situation interroge profondément l’effectivité réelle des politiques publiques du handicap et du maintien à domicile en France.

Car il ne suffit pas d’affirmer le droit à la vie autonome dans les textes.

Encore faut-il garantir concrètement :

• les moyens humains ;
• les dispositifs d’urgence ;
• la continuité des accompagnements ;
• le contrôle effectif des services ;
• et la sécurisation réelle des personnes concernées.

Lorsqu’une personne handicapée se retrouve sans aide humaine pour répondre à ses besoins vitaux, malgré des alertes répétées adressées aux institutions compétentes, il ne s’agit plus simplement d’un dysfonctionnement administratif.

Il s’agit d’une défaillance collective du système de protection et d’accompagnement.

Un droit proclamé… mais insuffisamment garanti

La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), ratifiée par la France en 2010 et par l’Union européenne, dans son article 19, reconnaît pourtant explicitement :

• le droit des personnes handicapées à choisir librement leur mode de vie ;
• le droit de vivre de manière autonome et d’être incluses dans la société ;
• ainsi que l’obligation pour les États de garantir l’accès effectif aux aides humaines nécessaires.

Mais un droit qui dépend du hasard, de la pénurie de personnel, de l’épuisement des salariés, de la débrouille permanente ou de la simple chance qu’une personne décroche son téléphone au bon moment n’est pas un droit réellement garanti.

Lorsque les dispositifs d’aide humaine sont insuffisants, instables ou incapables d’assurer concrètement la continuité des accompagnements, le droit à la vie autonome devient largement théorique.

Cette situation contribue indirectement à renforcer les risques d’institutionnalisation des personnes handicapées, faute de solutions réellement sécurisées permettant un maintien à domicile digne et durable, alors même que la convention international relative aux droits des personnes handicapées, indique Explicitement que les personnes handicapées doivent pouvoir être maître de leur vie, sans oublier que les institutions international tire régulièrement la sonnette d'alarme concernant la politique handicap qui est conduite par la France, et plus particulièrement sur le fait que ces institutions demande à la France de revoir sa copie sur son modèle d'institutionnalisation, en procédant progressivement à la création d'un processus de désinstitutionalisation.

Des documents complémentaires (courriers, correspondances institutionnelles, réponses d'organismes et éléments relatifs aux situations décrites) pourront être communiqués à la demande afin d'étayer les constats et difficultés exposés dans la présente pétition.

Nous demandons 

Nous demandons l'ouverture d'une véritable réflexion nationale sur l'avenir de l'aide humaine, du maintien à domicile et de la vie autonome des personnes handicapées.

Nous demandons notamment :

1. La création d'un groupe parlementaire dédié à la vie autonome et à l'aide humaine, intégrant pleinement la participation des personnes concernées, notamment les bénéficiaires des aides humaines, les assistants de vie et les auxiliaires de vie.
2. L'organisation d'une consultation nationale officielle des personnes concernées afin de recueillir leurs expériences, leurs besoins et leurs propositions.
3. La création d'un véritable dispositif national garantissant la continuité des aides humaines, y compris en cas d'absence, d'arrêt maladie, d'urgence ou de défaillance d'un intervenant.
4. La reconnaissance et l'encadrement juridique des situations d'astreinte, de remplacement d'urgence et de continuité de l'accompagnement.
5. Une sécurisation effective des particuliers employeurs en situation de handicap, notamment face aux difficultés de recrutement, de remplacement et de gestion des absences.
6. Une évolution du financement de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) afin qu'il corresponde aux besoins réels des personnes concernées et aux réalités du terrain.
7. Une meilleure reconnaissance sociale, professionnelle et financière des assistants et auxiliaires de vie.
8. Une amélioration des conditions de travail, de rémunération, de formation et d'accompagnement des professionnels du secteur.
9. Une réflexion nationale sur la mise en place d'un cadre conventionnel réellement adapté aux spécificités du handicap, de l'aide humaine et de la vie autonome.
10. Un renforcement du contrôle des services prestataires et des dispositifs garantissant la qualité, la continuité et la sécurité des accompagnements.
11. Une évaluation des besoins en aide humaine fondée sur les exigences réelles de la vie autonome, de la participation sociale et de l'exercice des droits fondamentaux, et non sur la seule réalisation des actes essentiels de la vie quotidienne.
12. La garantie que les plans d'aide attribués permettent effectivement l'accès à des solutions d'accompagnement mobilisables sur l'ensemble du territoire, y compris dans les situations complexes ou nécessitant un volume important d'heures d'intervention.
13. La mise en œuvre d'une politique publique ambitieuse garantissant concrètement à chaque personne handicapée le droit de vivre de manière digne, autonome et choisie à domicile, conformément aux principes de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.

La continuité des aides humaines n’est pas un confort.
C’est une condition de vie.

Appel à témoignages

Cette pétition est née de mon expérience personnelle, mais elle porte également une réalité vécue par de nombreuses personnes handicapées, assistants de vie, auxiliaires de vie, aidants et professionnels du secteur.

Si vous avez été confronté à une rupture d'accompagnement, à une absence non remplacée, à des difficultés de recrutement, à un plan d'aide insuffisant ou à toute autre difficulté liée à l'aide humaine et à la vie autonome, je vous invite à partager votre témoignage.

Les témoignages recueillis permettront de mieux documenter les réalités du terrain et d'alimenter les réflexions engagées autour de cette pétition.

📧 Pour témoigner : temoignages@kevin-fermine.fr

Les témoignages pourront être publiés de manière anonyme si vous le souhaitez.

Par ailleurs, il est toujours possible de participer à l'enquête consacrée à l'aide humaine et à la vie autonome :

🔗 Accéder à l'enquête : Lien vers l'enquête 

Chaque réponse contribue à mieux faire connaître les difficultés rencontrées sur le terrain et à porter la voix des personnes concernées auprès des décideurs publics.

Merci à toutes les personnes qui prendront le temps de contribuer à cette démarche.

Parce que derrière les dispositifs administratifs, les plans d'aide et les textes juridiques, il y a avant tout des personnes dont l'autonomie, la dignité et parfois la sécurité dépendent de l'existence d'une aide humaine adaptée et continue.

© Kévin FERMINE – Juin 2026 - Tous droits réservés.