« On est tous un peu autiste » : une phrase qui pose problème

Avant toute chose, je tiens à préciser que je ne sais pas aujourd'hui si je suis réellement autiste. Je suis actuellement en cours de diagnostic et j'attends donc les conclusions de cette démarche.

Je me reconnais néanmoins dans de nombreux signes et dans certaines descriptions de l'autisme. C'est ce qui m'a conduit à m'interroger sur mon propre fonctionnement et à engager un parcours diagnostique. Mais se reconnaître dans des signes ne suffit évidemment pas à poser soi-même un diagnostic.

Cet article ne vise donc pas à affirmer que je suis autiste. Il vise simplement à parler de cette période particulière dans laquelle je me trouve aujourd'hui : une période de questionnements, d'attente, de doutes et de recherche de réponses.

« On est tous un peu autiste. »

C'est une phrase que l'on entend souvent.

Elle est sans doute prononcée sans mauvaise intention.

Pourtant, malgré l'absence éventuelle de mauvaise intention, cette phrase me pose un véritable problème, et je ne suis sans doute pas le seul.

Non, nous ne sommes pas tous « un peu autistes ».

Nous pouvons tous nous reconnaître ponctuellement dans certains comportements ou certaines difficultés. Nous pouvons tous avoir besoin de repères, être gênés par un bruit, avoir du mal dans certaines situations sociales ou avoir des centres d'intérêt particulièrement importants.

Mais cela ne signifie pas que nous sommes tous « un peu autistes ».

Et c'est précisément cette confusion qui me paraît problématique.

Une phrase qui banalise l'autisme

Dire que « nous sommes tous un peu autistes », c'est donner l'impression que l'autisme serait finalement simplement une version plus intense de comportements que tout le monde connaît.

Comme si une personne autiste vivait exactement les mêmes choses que les autres, mais un peu plus fortement.

Or, les choses sont bien plus complexes.

L'autisme ne peut pas être réduit à une addition de caractéristiques isolées dans lesquelles chacun pourrait se reconnaître.

Une personne peut aimer ses habitudes sans être autiste.

Une personne peut être sensible à certains bruits sans être autiste.

Une personne peut avoir des difficultés dans certaines interactions sociales sans être autiste.

Une caractéristique prise isolément ne suffit pas à définir un fonctionnement.

C'est précisément pour cela qu'une évaluation diagnostique ne consiste pas simplement à cocher quelques cases sur une liste.

Il faut regarder l'ensemble du fonctionnement d'une personne, son histoire, la manière dont certaines particularités s'inscrivent dans sa vie quotidienne et le retentissement qu'elles peuvent avoir.

C'est pour cette raison que la phrase « on est tous un peu autiste » me paraît problématique.

Parce qu'elle banalise une réalité qui est beaucoup plus complexe.

Parce qu'elle peut réduire l'autisme à quelques particularités isolées.

Et parce qu'elle peut également minimiser les difficultés rencontrées par les personnes autistes.

Lorsqu'une personne explique une difficulté et qu'on lui répond : « Moi aussi, ça m'arrive, on est tous un peu autistes », son expérience peut soudainement être ramenée à quelque chose que tout le monde connaîtrait.

Comme si ce qu'elle vit n'avait finalement rien de particulier.

Comme si tout le monde vivait la même chose.

Mais ce n'est pas parce que deux personnes peuvent avoir, en apparence, une expérience similaire qu'elles la vivent de la même manière ou qu'elle s'inscrit dans le même fonctionnement.

« Mais toi, tu n'es pas autiste »

Cette question prend une dimension particulière pour moi, parce que je suis actuellement en cours de diagnostic.

Je ne sais pas encore si je suis autiste.

Je me reconnais dans de nombreux signes et certaines descriptions me parlent particulièrement. Certains éléments de mon fonctionnement, certaines difficultés et certaines expériences prennent davantage de sens lorsque je m'interroge sur cette possibilité.

Et pourtant, lorsque j'en parle autour de moi, une réaction revient régulièrement.

« Mais toi, tu n'es pas autiste. »

Il est même arrivé qu'on me dise, avec humour (ou pas) : « Toi, tu es juste casse-couille. »

La réalité, c'est que beaucoup de gens n'y connaissent rien. Ils véhiculent des clichés.

Mais le spectre de l'autisme est très large. Les personnes autistes ont des signes en commun, mais elles ne sont pas toutes pareilles.

Et lorsque l'on est déjà dans le doute, ce type de réaction peut être particulièrement difficile à recevoir.

Parce qu'une partie de moi se demande déjà si je ne me trompe pas.

Parce qu'une partie de moi se demande si je ne cherche pas simplement une explication à certaines difficultés.

Parce qu'une partie de moi se demande si je ne suis pas en train de me raconter une histoire.

Alors, lorsque les autres semblent avoir une réponse très claire à une question à laquelle moi-même je n'ai pas encore de réponse, le doute peut prendre encore davantage de place.

J'ai même reçu ce type de réaction de la part de ma psychologue.

Je ne dis pas cela pour remettre en cause son accompagnement ou pour considérer que son regard n'a aucune importance. Son avis existe et peut évidemment faire partie des différents éléments qui entourent mon parcours.

Mais cela reste malgré tout troublant.

Je suis précisément engagé dans une démarche diagnostique parce que je ne sais pas.

Je ne cherche pas à imposer une réponse.

Je ne cherche pas à me donner moi-même un diagnostic.

J'essaie de comprendre.

Et lorsque les autres semblent parfois certains que cette hypothèse ne peut pas être la bonne, cela peut renforcer une impression que j'ai déjà par moments : celle d'être peut-être un imposteur.

Et si je me trompais ?

C'est probablement l'une des questions qui revient le plus souvent dans mon esprit depuis que j'ai commencé cette démarche.

Je me reconnais dans de nombreux signes.

Et pourtant, je doute.

Je peux lire certaines descriptions et avoir l'impression qu'elles mettent des mots sur des choses que je n'avais jamais réellement comprises.

Puis, quelques jours plus tard, me demander si je n'ai pas tout simplement mal interprété.

Et si je me trompais ?

Et si je cherchais une explication là où il n'y en a pas ?

Et si je me reconnaissais dans certains signes simplement parce que je cherche justement des réponses ?

Et si les personnes qui me disent « mais toi, tu n'es pas autiste » avaient finalement raison ?

Je crois que c'est toute la difficulté de cette période.

Je ne veux pas me donner moi-même un diagnostic.

Je ne veux pas affirmer avec certitude quelque chose que je ne sais pas encore.

Mais je ne veux pas non plus faire comme si les questions qui m'ont conduit à engager cette démarche n'existaient pas.

Je suis en cours de diagnostic précisément parce que je cherche à comprendre.

Je n'ai pas besoin de décider moi-même, avant même la fin de l'évaluation, si je suis autiste ou non.

Je n'ai pas besoin de me convaincre que je le suis.

Mais je n'ai pas non plus besoin de me convaincre que je ne le suis pas.

Aujourd'hui, je ne sais simplement pas encore.

Et cette incertitude est parfois difficile à accepter, d'autant plus que les délais de diagnostic sont très longs : entre 18 et 24 mois.

Le sentiment d'être un imposteur

Même si je me reconnais dans de nombreux signes, je n'arrive pas toujours à me dire que mon questionnement est légitime.

Il m'arrive d'avoir l'impression d'être un imposteur.

Comme si je cherchais à m'attribuer quelque chose qui ne me concerne pas.

Comme si le simple fait de me poser la question était déjà excessif.

Comme si je cherchais absolument à trouver une explication à mon fonctionnement.

Comme si, au fond, je devais attendre d'avoir une réponse officielle avant même d'avoir le droit de prendre mes propres interrogations au sérieux.

Pourtant, c'est précisément pour cela que l'on engage une démarche diagnostique.

Pour essayer de comprendre.

Pour obtenir des réponses.

Pour analyser un fonctionnement qui soulève des questions.

Le doute ne signifie donc pas que je mens.

Il ne signifie pas non plus que je suis forcément autiste.

Le doute signifie simplement qu'aujourd'hui, je n'ai pas encore toutes les réponses.

Et peut-être que je dois apprendre à accepter cela.

Accepter de ne pas savoir.

Accepter d'attendre.

Accepter que, pour l'instant, certaines questions restent sans réponse.

Qu'est-ce que le diagnostic changera réellement ?

Il y a également une autre question que je me pose.

Si je suis réellement autiste, qu'est-ce que ce diagnostic m'apportera concrètement ?

Pour être honnête, je ne suis pas certain d'avoir aujourd'hui une réponse précise.

Un diagnostic ne changera probablement pas qui je suis.

Il ne fera pas disparaître mes difficultés.

Il ne modifiera pas, du jour au lendemain, mon fonctionnement.

Je resterai la même personne.

Mais peut-être qu'il m'apportera autre chose.

Des explications.

La possibilité de mieux comprendre certaines choses que j'ai parfois eu du mal à comprendre chez moi.

Pourquoi certaines situations me demandent autant d'énergie.

Pourquoi certaines difficultés reviennent régulièrement.

Pourquoi certaines choses qui semblent parfois simples pour d'autres peuvent me demander autant d'efforts.

Pourquoi mon fonctionnement peut parfois me sembler différent.

Peut-être que cela m'aidera également à accepter davantage mon fonctionnement actuel.

Parce qu'il est parfois difficile d'accepter certaines de ses particularités lorsque l'on ne parvient pas réellement à les comprendre.

On peut se demander pourquoi l'on réagit ainsi.

Pourquoi certaines situations sont si difficiles.

Pourquoi l'on se sent parfois différent.

Pourquoi l'on a parfois l'impression de devoir faire davantage d'efforts pour s'adapter.

Et peut-être qu'une réponse pourrait permettre de regarder tout cela autrement.

Non pas pour tout expliquer par l'autisme.

Non pas pour considérer que chaque difficulté de ma vie aurait nécessairement une seule origine.

Mais simplement pour disposer, peut-être, de nouveaux éléments de compréhension.

Je ne sais donc pas exactement ce que ce diagnostic m'apportera si je suis réellement autiste.

Je ne sais pas si obtenir une réponse fera disparaître mes doutes.

Je ne sais pas non plus si cela changera concrètement ma manière de vivre.

Mais je pense que cela pourrait m'aider à mieux comprendre mon fonctionnement.

Et peut-être, avec le temps, à mieux l'accepter.

Après tout, il est parfois difficile d'accepter pleinement ce que l'on ne comprend pas.

Peut-être que c'est aussi cela que je cherche aujourd'hui.

Pas nécessairement une étiquette.

Mais des réponses.

Des explications qui me permettraient de mieux comprendre certaines parties de mon histoire et de mon fonctionnement.

Et peut-être, surtout, de comprendre que certaines choses ne sont pas simplement le résultat d'un manque d'effort ou d'une incapacité à faire « comme les autres ».

Le regard des autres ne peut pas répondre à ma place

Peut-être que je suis autiste.

Peut-être que je ne le suis pas.

Peut-être que le diagnostic apportera une réponse différente de celle que j'imagine aujourd'hui.

Je ne le sais pas encore.

Mais je crois également qu'il est important de rappeler une chose : le regard des autres ne peut pas, à lui seul, apporter une réponse définitive.

Les personnes qui m'entourent voient une partie de moi.

Elles me connaissent parfois très bien.

Elles peuvent avoir un avis, un ressenti ou une intuition.

Mais elles ne vivent pas à ma place.

Elles ne ressentent pas nécessairement ce que je ressens dans certaines situations.

Elles ne voient pas toujours les efforts que certaines situations peuvent me demander.

Elles ne connaissent pas forcément toutes les stratégies que j'ai pu développer au fil des années pour m'adapter.

Ce que les autres voient, c'est souvent le résultat final : une apparence de normalité.

ls ne voient pas les calculs en arrière-plan.

Ils ne voient pas l'analyse constante des codes sociaux qu'il faut déchiffrer consciemment, là où d'autres fonctionnent d'instinct.

Ils ne voient pas à quel point ma situation est minimisée. (ou : Ils ne voient pas ce qui se joue derrière ce qu'ils ont tendance à relativiser.)

Ils ne voient pas l'épuisement profond que peut générer une simple journée ou un échange anodin.

Ils ne voient pas l'épuisement profond que peut générer une simple journée ou un échange anodin.

C'est ce qu'on appelle le masquage : avoir appris, souvent sans s'en rendre compte, à compenser, à copier les autres, à tolérer l'inconfort pour se fondre dans le décor.

Alors, quand on me dit : « Mais toi, tu n'es pas autiste », c'est peut-être simplement parce que ce camouflage fonctionne en surface.

Mais ce n'est pas parce qu'il ne se voit pas de l'extérieur qu'il ne me coûte rien de l'intérieur.

Cela ne signifie évidemment pas que mon propre ressenti suffit à établir un diagnostic.

Ce n'est pas le cas.

Mais cela signifie que les questions que je me pose méritent d'être entendues.

Et c'est précisément pour cela que je suis aujourd'hui en cours de diagnostic.

Pour ne pas avoir à trancher moi-même.

Pour ne pas avoir à me fier uniquement à ce que je pense de mon propre fonctionnement.

Mais aussi pour ne pas laisser les autres décider à ma place de ce que je peux ou ne peux pas être.

Attendre une réponse

On parle beaucoup du diagnostic.

On parle parfois de ce qu'il peut apporter.

Mais on parle peut-être moins de cette période particulière où l'on attend.

Cette période où l'on commence à regarder son histoire différemment.

Où l'on repense à certaines situations.

Où certaines difficultés prennent peut-être un nouveau sens.

Où l'on se reconnaît dans certaines descriptions.

Mais où, en même temps, aucune réponse définitive n'est encore arrivée.

Cette attente peut être difficile parce qu'elle laisse énormément de place au doute.

On avance entre deux positions.

On ne peut pas affirmer avec certitude que l'on est autiste.

Mais on ne peut pas non plus simplement faire comme si cette hypothèse n'existait pas.

Alors, on attend.

Et pendant ce temps, on se questionne.

On observe son propre fonctionnement.

On repense à son histoire.

On cherche parfois des réponses partout.

Et l'on peut finir par douter de soi-même.

Peut-être même davantage que jamais.

« On est tous un peu autiste » : non

C'est peut-être finalement pour cela que cette phrase me dérange autant.

Parce qu'elle donne l'impression que l'autisme serait quelque chose de si banal et de si universel que chacun pourrait s'y reconnaître.

Mais si tout le monde est « un peu autiste », alors qu'est-ce qui permet encore de reconnaître la réalité de l'autisme et les difficultés qui peuvent l'accompagner ?

En voulant rendre l'autisme universel, cette phrase risque paradoxalement d'en effacer la réalité.

Elle banalise.

Elle simplifie.

Elle réduit un fonctionnement complexe à quelques caractéristiques isolées.

Et elle peut donner l'impression que les difficultés rencontrées ne seraient finalement que des choses que « tout le monde connaît ».

Pour ma part, je ne sais pas encore si je suis réellement autiste.

Je suis en cours de diagnostic.

Je me reconnais dans de nombreux signes, mais je sais également que cela ne suffit pas à établir un diagnostic.

J'attends donc une réponse.

Et, en attendant, je doute.

Parfois énormément.

Au point de me demander si je ne suis pas un imposteur.

Au point de me demander si les autres ont raison lorsqu'ils me disent que je ne peux pas être autiste.

Je ne sais pas encore ce que le diagnostic m'apportera, s'il confirme cette hypothèse.

Mais peut-être qu'il m'aidera simplement à mieux comprendre mon fonctionnement.

Peut-être qu'il me donnera des explications.

Peut-être qu'il m'aidera à accepter certaines choses que j'ai parfois du mal à comprendre ou à accepter chez moi.

Ou peut-être que la réponse sera différente.

Je ne le sais pas encore.

Mais, quelle que soit cette réponse, une chose est certaine : mes interrogations sont réelles.

Mon besoin de comprendre mon fonctionnement est réel.

Et, pour l'instant, je crois que j'ai le droit d'être exactement là où j'en suis.

Dans l'incertitude.

Dans le doute.

En cours de diagnostic.

Et en train d'essayer de mieux me comprendre.

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